【正能量】肌萎病人自學攝影從長炮到航拍 寄語同路人勿因有病限制出行意願
發布時間： 2023/09/14 13:32
最後更新： 2023/10/25 17:17
▲ 35歲肌萎病人盧慶東表示，可以做到甚麼就去做，有能力就去做，愈長壽就愈好並不一定，生活質素和活得開心是最重要，右為其攝影作品。
脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種影響隨意肌及動作的遺傳性神經肌病，患者隨年月逐漸出現肌肉無力、退化和萎縮等情況，日常生活大受影響。
體能逐漸退化、喪失活動能力是不爭事實，今年35歲肌萎病人盧慶東沒有把心思聚焦在病情上，投入工作、學踏單車、拎起相機到處拍攝，豁達人生讓生命變得多姿。
盧慶東罹患的是脊髓肌肉萎縮症第三類型（SMA），據他媽媽憶述，小孩子一般在兩歲已懂行路，但他行路比同齡的人遲，行樓梯更明顯乏力，總是要扶著扶手行，媽媽已察覺到有異去求醫。至約4歲時內地醫生告知他有肌肉萎縮，卻未知正統疾病名稱。
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知道患病後，盧慶東努力做訓練、復康運動。10歲移民香港後再抽取肌肉做化驗，正式確診SMA，病情真相大白。十歲八歲的小朋友都愛蹦蹦跳、四圍跑，盧慶東當時不理解自己為何與其他人不同，滿腦子疑問。
學踏單車 享受速度感
為對自身疾病了解更多，他和家人翻閱了不少資料，如有關SMA病情未來趨向、大概有何變化。而且自確診後，他開始接受連串檢查及治療，由11歲至17歲數年間，不時要往返醫院接受物理治療和職業治療。
「醫生對我說，這是罕見病，並提到病徵、起居生活要注意的事項。我患的SMA第三類型，特徵是病人能行動、可拎起輕便的東西、日常能自己穿衣、沖涼，吃東西也可應付，呼吸不用靠呼吸機。身體機能接近普通人，偶爾需借助枴杖步行。」他讀小學時毋須任何輔助，到中學時病情開始轉差，已需要使用枴杖。
盧慶東不向現實低頭，他愛挑戰極限，例如去學踏兩輪單車。「人家說我做不到，我偏要在這限制中堅持嘗試。大約在我11、12歲時，我可坐在單車櫈上，但雙腳難以配合發力。我想到先把單車挨在牆壁上，才用腳發力，日子有功，一個月後單車終於前進。」他說來輕鬆，但過程中跌倒不知多少次。
「很喜歡騎在單車上的感覺，微風吹在我的臉上，那前進的速度飛馳感，只有當事人能感受到。我甚至載我妹妹周圍去，開心到不得了。」
輪椅帶他四處去
他約21歲時坐輪椅，當時初出茅廬到社會工作，拿著枴杖在人多地方有機會被人撞倒，以安全為重，醫生建議他坐輪椅代步較好，事實上他那時撑枴扙行也自感吃力。
由手持枴杖站立到坐輪椅，他要經過一番適應。日常生活上很多細節要留意，如開門、乘坐交通工具，全部都要重新學習。
用枴杖的日子，行動緩慢，盧慶東多留在家，甚少外出，有了輪椅卻令他活出另一片天。「我是一個愛玩的人，喜歡到不同地方看看、遊玩。長時間留在家很沉悶，人難免怏怏不樂，使用輪椅後我反而變得開朗多了，自信心也加強，去一些從未遊歷過之處，大部分本港無障礙的地方我都到過，也試過去外地旅行，以前沒有輪椅代步，去海灘、賞楓葉、約朋友到餐廳共聚吃東西，這些我都做不到。輪椅改變了我的生活質素。」
有了輪椅後，他積極培養自己興趣，踢足球、打籃球他做不到，就下象棋，之後愛上攝影，影人影景都喜歡。「攝影我是自學的，去圖書館翻書籍，買一部單反機實戰。那時勉強拿得起部相機四處拍攝，影相可識到志同道合的人，大大擴闊了我的生活圈子。手肌肉能力差了，已不能拿起長炮鏡頭，近年愛上玩航拍。」
感覺到身體變差
中五畢業後，醫生建議他如此年輕，不要常留在家百無聊賴，推薦他到社福機構當實習生，學習工作技巧。半年的實習期轉眼就過，機構也正式聘用他為全職活動助理，日常職責包括海報單張設計、內部通訊、宣傳、文書處理等。其後盧慶東也轉職非牟利機構當文書工作，朝九晚五，晃眼做了15年，生活穩定。
行文至此，覺得他除了患病，人生都算順遂，他說其實挫折都不少。「生活上的難關每一階段都有，遇到不同的挑戰，像初期坐輪椅時身體都算OK，年紀大了，病情差了，過往做到的事情現在難以應付，或是要多些輔助才能完成，像早上起床上洗手間時，支撑力不足，起床較困難，以前自如得多無這方面憂慮。慢慢發覺失去這自理能力，難免會心情低落。」
他不會讓不快一直發酵擴散，而是會想輔助方法，例如用椅子借力、安裝扶手，因應自身的身體狀況，作出調節。
他每到冬天，身體會僵硬，難發力的情況更嚴重，家人會從旁協助扶抱，以上情況近年也愈見頻密。「也是我預計得到，因了解SMA的病情發展，早已有了心理準備，你接納了真相，心情就會易過一點。」
培養興趣 放眼每一天
他目前情況是：雙腳能站立，惟不能站太久，在家要扶着東西步行。手不能拿重物，喝咖啡拿起杯也要雙手依傍；SMA是全身性萎縮，頸不夠力，他會用腰助一助，互相協調，來完成一些動作。
他說，如果常去想自己活到幾多歲，人生不會愉悅，放眼於每一天怎度過。可以做到甚麼就去做，有能力就去做，愈長壽就愈好並不一定，生活質素和活得開心是最重要。
他寄語同路人，就算有肌萎，培養自己興趣和嗜好同樣重要，甚至跳出香港到外地旅行，早些計劃行程是可以實踐的，關鍵是不要常想著自己有病，限制出行的意願。
「做這些事情或帶點冒險，但生活太安易，有時會失去更多，你去嘗試，經過自己不斷思考改良，其實是可以做得到。好像我把學踏單車的技巧，應用在其他方面，更多事情可以掌握，以前只是別人幫我，現在我也可以幫人，人生過得愜意。」他說。
身邊的天使
身體桎梏，為此盧慶東人生添了考驗，但他身邊一直不乏天使，他特別提到小學音樂老師秀玲老師。「每次上音樂課，都要到學校地下的音樂室，我行動緩慢，一級一級地行，同學們每次都要等我5至10分鐘，初時不理解也不和我玩，秀玲老師特別對同學說，要理解和包容接納我，同學自此對我態度改觀，令我非常感動。」在上落樓梯時，同學們更主動替他揹書包，十分窩心。
小學後彼此無聯絡，直至盧慶東出來工作後，在一個步行籌款活動中重遇秀玲老師。老師近期埋頭撰寫建築物歷史書，知盧慶東擅長攝影、航拍，找他幫忙。
另一位他要感謝的是中學地理科吳老師，提議盧慶東加入辯論隊，並親自訓練，「辯論時你要十分專注對方說了甚麼，要短短一、兩分鐘內組織好論點回應。」他自言本身不善辭令，接觸後覺得好玩，對思考、自信大大提升。老師一句話、一個舉動，有時對學生影響至深。
記者：周美好
